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Depois de praticamente um ano de espera, angústia e indignação, a família do menino Gianlucca Trevellin, de 6 anos, finalmente recebeu do Ministério da Saúde o medicamento Spiranza 12 mg para o tratamento de uma doença rara chamada atrofia muscular espinhal. Nesta sexta-feira (9), Gianlucca vai receber a primeira dose do medicamento no Hospital Samaritano, na região central de São Paulo.

A doença afeta as células do anterior da medula, provoca fraqueza e restrição nos movimentos voluntários. Com o passar do tempo a doença vai enfraquecendo os músculos. O tratamento repõe o gene, segura a progressão da doença e apresenta uma certa melhora.

Cada dose do remédio para o tratamento custa US$ 125 mil. Gianlucca precisa tomar seis doses no primeiro ano e nos anos seguintes quatro doses por ano. A família obteve na Justiça em março do ano passado uma liminar que obrigava o Ministério da Saúde a fornecer o medicamento. A decisão determinava que o governo comprasse o remédio, que é fabricado nos Estados Unidos, em 48 horas.

“Essa espera demorou 335 dias”, diz Renato Trevellin, pai de Gianlucca. O menino está em uma UTI em sua casa em Santo André, no ABC paulista, respira com ajuda de aparelhos, é alimentado por sondas em casa e já sofreu cinco paradas respiratórias, de acordo com a família.

“Quando ele era bebê a gente percebia que ele era molinho. Com seis meses passou a fazer fisioterapia, mas com oito meses foi internado, teve a primeira parada respiratória, foi pedido um exame de DNA”, revela Renato Trevellin, pai de Gianlucca. O resultado do exame confirmou que o menino tinha atrofia muscular espinhal.

A família começou a luta na Justiça primeiro para receber o tratamento médico em casa bancado pelo convênio médico. Com um novo convênio médico conseguiu o home care e há quatro anos Gianlucca é tratado. Ele faz sessões de fisioterapia, fonoaudiologia e recebe até uma professora em casa.

Sem sorrir

Com toda essa demora Gianlucca foi perdendo o movimento dos músculos da boca e já não consegue mais sorrir. “Ele perdeu força nas mãos e pernas, a doença vai avançando não fica parada esperando a vontade do governo”, diz o pai.

Trevellin explica que o medicamento barra a progressão da doença, e com os tratamentos alternativos de fisioterapia e fono a tendência é Gianlucca começar a progredir. “Em outros casos, depois de um ano de tratamento criança pode voltar a engolir, parâmetros do respirador foram abaixados e depois alterna momentos com e sem aparelho. Em três anos tem criança andando e segurando em um móvel.”

Sessões

O tratamento com medicamento é feito com injeção na medula espinhal. A aplicação leva três minutos com medicamento sendo injetado lentamente. Gianlucca ficará três horas em observação, segundo a família, e deverá ter alta ainda nesta sexta-feira.

Ele vai precisar outra dose em duas semanas, a terceira em quatro semanas e a quarta em seis semanas. O medicamento ficará armazenado no hospital.

Demora

Nossa equipe revelou o caso de Gianlucca em junho do ano passado. Na época, o Ministério da Saúde afirmou em nota: “O Ministério da Saúde esclarece que a demanda judicial referente ao fornecimento do medicamento Spiranza 12mg, para o paciente Gianlucca Trevelin, está em andamento em caráter de urgência no setor responsável. É importante destacar que, por se tratar de um medicamento importado, o prazo médio estimado para a sua aquisição é de 90 a 120 dias.”

Passado quase nove meses, o nossa equipe voltou a questionar o ministério sobre a demora para fornecer o medicamento e como será o fornecimento das próximas doses para o tratamento e aguarda a resposta.

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